先天性疾病-中央核疾病_先天性疾病该如何继续用药

病例信息
疾病描述：袁教授您好！女儿目前8岁多，我们去北京找您看过两次，诊断为先天性疾病-中央核疾病，目前孩子的大动作方面依然比同龄孩子弱些，但是和她自己比，还是在进步着。第二次找您看时，您说孩子属于不严重的，要坚持吃药，吃到好为止。但是这一年因为一水肌酸吃完了，一直买不到，所以没吃，我想给孩子继续吃，请问目前该如何用药？非常感谢您百忙之中解答! 先天性肌病—中央核肌病袁教授您好! 上传的图片是2013年8月第一次带孩子去北京找您看病时几项检查的结果。 2015年7月第二次带孩子去找您看时，没做其他的检查，当时让孩子躺在床上活动了身体的一些部位您认真检查了一遍，仔细询问了一些问题，当时告诉我们孩子的情况还不错。谢谢袁教授!您辛苦了！（2017-08-18填写）
疾病：先天性疾病-中央核疾病（2014-06-15填写）
希望得到的帮助：孩子目前8岁多该如何用药？还是吃这四种吗？一水肌酸买不到能有其它好的替代吗？
已就诊医院科室：北京大学第一医院神经内科
用药情况：一水肌酸 1天3次，1次3粒
辅酶Q10(400毫克，一瓶60粒) 1天1次，1次1粒
烟酰胺片 1天1次，1次1片
溴吡斯的明(1天3次，一次4分1片)、一溴吡斯的明(1天3次，一次4分1片)、一
过敏史：无(2017-08-17填写)
既往病史：既往病史：无 (2017-08-17填写)